BIFAR 129 (Web)

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9. Promover la participación en el
empleo de las personas con enfer-
medades raras con actuaciones que
les permitan realizar su actividad
laboral y profesional.
1O. Favorecer la inclusión educativa,
contando con la implicación y for-
mación de todos los profesionales
del ámbito educativo.
11. Fortalecer los servicios sociales,
especialmente los relacionados con
la atención a la discapacidad y a la
dependencia, así como la coordi-
nación de los servicios de sanidad,
sociales, educativos y de empleo
tanto en el Estado como en las
.
El COF de Zaragoza en
el VIII Congreso Internacional
El presidente del COF de Zaragoza,
Ramón Jordán participó el pasado
febrero en el VIII Congreso Internacional
de Medicamentos Huérfanos y Enfer-
medades Raras (ER), organizado por
el Colegio Oficial de Farmacéuticos de
Sevilla en la capital andaluza. Jordán
moderó la mesa redonda Incorpora-
ción de medicamentos innovadores para
pacientes con Enfermedades Raras, en la
que se debatió sobre las dificultades de
acceso al medicamento por parte de los
pacientes afectados por patologías raras
y las mayores necesidades de financia-
ción e incorporación de medicamentos
innovadores.
En esta dirección, el vicepresidente de la
Fundación FEDER, Santiago de la Riva,
explicó que sólo el 10% de las enferme-
dades raras tienen una investigación
activa asociada, y de ellas, sólo un 4%
cuenta ya con algún tipo de tratamien-
to específico. “Estas cifras tan bajas son
consecuencia directa de los problemas
económicos para mantener una línea de
investigación constante en el tiempo, no
inferior a 10-15 años, que pueda llegar
a generar un medicamento huérfano”,
afirmó de la Riva, que subrayó que, con
el medicamento aprobado, el proble-
ma vuelve a ser económico. “Aún medi-
camentos reposicionados, tendrán un
incremento sobre el precio original. Si se
trata de un medicamento nuevo, el coste
será inabordable para los pacientes. Por
eso, el acceso a estos medicamentos,
imprescindibles para la vida del paciente,
requiere ayuda del Sistema Nacional de
Salud. En este sentido, Ramón Jordán,
destacó como conclusión que “tenemos
un sistema de regulación garantista, pero
que desespera a los pacientes”. l
BREVES
Novaltia recibe la visita del presidente de la
Cámara de Comercio de Zaragoza
El presidente de Cámara Zara-
goza, Manuel Teruel, junto a
Javier Ruiz Poza, presidente
de la Comisión de Sanidad de
la institución e Isabel Lecina,
gerente de la Fundación Basi-
lio Paraíso, han mantenido una
reunión de trabajo con Tomás
Manuel Espuny, presidente
de Novaltia, Miguel Ángel
Artal, secretario de la coope-
rativa y con el director general,
Fernando Castillo, tras la que han realizado un completo recorrido por las
instalaciones donde han podido conocer de primera mano su alto nivel de
robotización. La cooperativa cuenta en su almacén de Zaragoza con las prin-
cipales innovaciones en tecnología y es un referente a nivel mundial dentro
del sector lo que se refleja en un alto nivel de servicio a sus farmacias socias.
Novaltia forma parte del Club Empresa Líder de la Cámara de Comercio de
Zaragoza, plataforma de negocio y liderazgo empresarial que reúne a las
grandes firmas de Zaragoza y provincia. l
La Unión de Colegios Profesionales Sanita-
rios de Zaragoza colabora con ASPANOA
La Asociación de Padres de Niños Oncológicos de
Aragón (Aspanoa) ha lanzado la segunda edición
del libro ‘Viaje a un paréntesis. Historias de supervi-
vientes del cáncer infantil’. Esta segunda edición ha
sido posible gracias al apoyo brindado por la Unión
de Colegios Profesionales Sanitarios de Zaragoza
(UCOSAZ), entidad que engloba en la actualidad
a cinco organizaciones profesionales sanitarias de
la provincia: médicos, enfermeros, odontólogos y
estomatólogos, farmacéuticos y veterinarios. La pu-
blicación recoge 14 historias de pacientes oncoló-
gicos que superaron un cáncer cuando eran niños.
Con este libro, Aspanoa busca transmitir esperanza
a los niños que ahora mismo están recibiendo tratamiento, además de contar
que la batalla contra el cáncer infantil continúa una vez superada la enferme-
dad. Los libros pueden adquirirse por un donativo de 7 euros a beneficio de
Aspanoa tanto en la sede central de la Asociación (C/ Duquesa Villahermosa,
159, Zaragoza) como por internet. En caso de desear recibir la obra mediante
correo postal el precio es de 10 euros. Los interesados en recibirlo en sus
domicilios deben escribir a indicando sus datos. l
Un espacio para jóvenes farmacéuticos
Tras el I Encuentro de Jóvenes Profesionales Farmacéuticos ‘Novaltia &
Young’ en el que los socios jóvenes y los futuros socios jóvenes de la coope-
rativa compartieron conocimiento y experiencias, Novaltia ha creado el espa-
cio web únete al movimiento Young. Organizadas en cuatro grandes bloques-
Nos conocemos y compartimos, Aprendemos, Participamos y Disfrutamos
juntos- Novaltia plantea acciones que recogen las más de 100 propuestas
realizadas en el evento. Las claves: Conocernos para crecer, continuo apren-
dizaje, sumando ideas constructivas y Networking. l