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Bifar
A
ctualidad farmacéutica
los Centros, Servicios y Unidades
de Referencia (CSUR].
5. Implementar un modelo de Asisten-
cia Integral que dé respuesta a las
personas con enfermedades poco
frecuentes, asegurando un diag-
nóstico precoz y la armonización de
un cribado ampliado en todas las
Comunidades Autónomas.
6. Conseguir un acceso rápido y equi-
tativo al diagnóstico y tratamiento
con los medicamentos apropiados
en las distintas Comunidades Autó-
nomas, proporcionado la financia-
ción necesaria para ello.
7. Aplicar las recomendaciones científi-
cas y clínicas emanadas de los Infor-
mes de Posicionamiento Terapéutico
en todos los ámbitos de la gestión
sanitaria (estatal y autonómical.
8. Evitar demoras en las decisiones
sobre financiación y precio de los
medicamentos.
E
l documento propone varias pro-
puestas con el objetivo de poder
establecer plataformas activas
y de carácter permanente que
permitan de manera conjunta encontrar
soluciones efectivas entre las autorida-
des públicas competentes, representan-
tes políticos y todos los colectivos perte-
necientes al ámbito de las enfermedades
raras, minoritarias o poco frecuentes y,
así, poder defender, promover y mejorar
la calidad de vida de los 3 millones de
personas afectadas por estas enferme-
dades en España.
La diferente regulación entre territorios
ha dado lugar a situaciones de inequi-
dad y diferencias entre países y Comu-
nidades Autónomas. Concretamente en
España, la existencia de varias Agen-
cias autonómicas e innumerables comi-
tés regionales y hospitalarios, que reva-
lúan el fármaco y sus condiciones de
uso, tiene como consecuencia que se
establezcan criterios de acceso distin-
tos. Estas diferencias en la disponibili-
dad de medicamentos ha motivado que
muchos afectados por enfermedades
raras se tengan que enfrentar a graves
dificultades para acceder al tratamiento
que necesitan.
Ante esta situación, el documento expo-
ne las principales medidas que se han
de llevar a cabo en el ámbito de las
enfermedades raras en España:
1. Impulsar un Plan de desarrollo e
implementación de la Estrategia en
Enfermedades Raras del Sistema
Nacional de Salud dotándolo de los
recursos suficientes.
2. Promover el conocimiento general
sobre las Enfermedades Raras.
3. Promover la Investigación en Enfer-
medades Raras, favoreciendo la
viabilidad y sostenibilidad de los
laboratorios que investigan en enfer-
medades raras.
4. Fortalecer, garantizar y agilizar el
procedimiento de designación de
Buscando SOLUCIONES para las
enfermedades raras
Los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Aragón, a través
del Consejo General de Colegios, se han adherido junto a otras
60 organizaciones al documento “Recomendaciones para la
búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras”.
Emili Esteve, jefe del Departamento Técnico de Farmaindustria; César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano; Ramón Jor-
dán (moderador), presidente del COF de Zaragoza; Josep Mª Espinalt, presidente de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
(Aelmhu), y Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación de Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).