El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza y la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) organizaron el pasado 4 de noviembre una Jornada multidisciplinar que contó con la intervención de neurólogos, farmacéuticos y pacientes.
La tesorera del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos de España y directora general de la Fundación Luzón, Ana Isabel López-Casero, explicó el papel del farmacéutico en el abordaje de la ELA.
Dirigida a farmacéuticos, pacientes, familiares, cuidadores y otros profesionales sanitarios, la Jornada se enmarca en la campaña de educación sanitaria “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”.
En Aragón hay alrededor de 70 pacientes diagnosticados de ELA (esclerosis lateral amiotrófica).
Vídeo de la jornada
Aquí puedes descargar la presentación usada para la jornada
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza y la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica organizaron ayer en la sede colegial una Jornada presencial y online de formación y concienciación multidisciplinar sobre esta enfermedad con el objetivo de profundizar en el conocimiento de esta patología y poder ofrecer una mejor educación sanitaria tanto a los pacientes como a sus cuidadores.
En la Jornada intervinieron el Dr. José Luis Capablo, Jefe de sección en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario Miguel Servet; Ana Isabel López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos y ex directora general de la Fundación Francisco Luzón y María Jesús Alonso, miembro de la Junta Directiva de ARAELA y afectada por ELA. Clausuró la sesión la neuróloga María Bestué, responsable autonómica del Servicio de Estrategias de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón.
El doctor Capablo repasó las principales cifras de esta enfermedad que afecta a 2 de cada 100.000 habitantes. En Aragón están diagnosticadas de ELA unas 70 personas. La enfermedad tiene una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia. La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58 y 66 años. Capablo recordó la complejidad en el diagnóstico “pasa un año de media desde los primeros síntomas”, y la escasez de “armas terapéuticas” a pesar de las numerosas investigaciones en marcha.
Papel del farmacéutico
La farmacéutica Ana Isabel López-Casero explicó el papel del farmacéutico centrado en favorecer el conocimiento de la enfermedad y actuar en la detección precoz aumentando la probabilidad de iniciar lo antes posible las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prologar la supervivencia. Además de colaborar en el seguimiento farmacoterapeutico del paciente, así como apoyar y asesorar a los cuidadores. “El farmacéutico es un compañero es el proceso de la enfermedad”, concluyó la tesorera del Consejo.
La ELA en primera persona
Uno de los momento más intensos de la Jornada, fue el testimonio de María Jesús Alonso, miembro de ARAELA y afectada por ELA desde hace más de 20 años, que trasladó a los asistentes la visión de la enfermedad en primera persona. Alonso resaltó la importancia de las ayudas técnicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y el papel fundamental de los cuidadores, así como la necesidad de “cuidarlos a ellos también”. Por último, recomendó evitar buscar respuestas en Internet, “la mejor opción es contactar con las asociaciones de pacientes que informan, asesoran y apoyan durante la enfermedad”.
La responsable autonómica del Servicio de Estrategias de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón, María Bestué, clausuró la Jornada agradeciendo la implicación de los farmacéuticos y las asociaciones de pacientes para dar visibilidad a esta enfermedad.
¿Qué es la ELA?
Es una enfermedad del sistema nervioso, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras; cuya consecuencia es la debilidad muscular hasta producir parálisis. Afecta la autonomía motora, el habla, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.