En Aragón hay 110 pacientes diagnosticados de ELA (esclerosis lateral amiotrófica). El objetivo de la implicación de los farmacéuticos es dar visibilidad a esta patología y colaborar en la detección precoz, fundamental para prolongar la supervivencia. La campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, está impulsada en Zaragoza por el Colegio Oficial de Farmacéuticos y la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA).
Para conmemorar el Día Mundial de la ELA, el 21 de junio, farmacéuticos y pacientes se han unido para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con la campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”, que se llevará a cabo en las 504 farmacias de la provincia de Zaragoza, gracias a la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos y la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA).
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. En Aragón hay 110 pacientes diagnosticadas de ELA. Se estima que en España se diagnostican tres nuevos pacientes cada día, con una esperanza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia. La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58 y 66 años.
“La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña”
El objetivo de esta campaña es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.
Un diagnóstico precoz es fundamental para iniciar las terapias neuroprotectoras y prolongar la supervivencia, debe derivarse al médico a cualquier persona que acude a la farmacia y dice experimentar desde hace tiempo debilidad muscular acompañada de otros síntomas como pérdida de fuerza, calambres musculares, entumecimiento de alguna extremidad, dificultad para formar palabras o cambios en la voz, disfagia e incapacidad para toser.
En las farmacias se entregará a los pacientes y cuidadores la infografía ¿Qué debo conocer sobre la ELA? Con información sobre esta enfermedad, qué ayudas técnicas existen, cuál es el papel del farmacéutico comunitario, cómo pueden ayudar las asociaciones de pacientes y una serie de recomendaciones para complementar el tratamiento farmacológico.
El presidente del Colegio, Ramón Jordán, ha señalado que como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanos, colaboramos activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico del paciente, facilitando la atención necesaria a los pacientes y cuidadores: “los farmacéuticos tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”.
Jesús Labarta Echegoyen, presidente de ARAELA, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre los ciudadanos.
Labarta también ha destacado la importante de ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones de pacientes que, como ARAELA, desarrollan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo. La asociación aragonesa reúne a más 250 socios entre pacientes, familiares y cuidadores.
“La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutica te acompaña” es una iniciativa del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos de España y la Fundación Luzón, y puesta en marcha en Zaragoza por el COFZ y la Asociación ARAELA.
Preguntas Frecuentes
¿Qué es la ELA? Es una enfermedad del sistema nervioso, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras; cuya consecuencia es la debilidad muscular hasta producir parálisis.
¿Cuál es la esperanza de vida? Dependiendo de la forma clínica variará la esperanza de vida pero generalmente varía entre los 3 y 5 años.
¿Cuáles son los síntomas? La enfermedad se manifiesta en un primer momento con debilidad muscular a la que le irán acompañando síntomas como pérdida de destreza, pérdida de fuerza muscular, espasticidad, hiperreflexia, labilidad emocional, hipotonía muscular o flacidez, fasciculaciones o calambres musculares.
¿Hay deterioro de las funciones mentales? Sólo en el 5% de los casos hay evidencia de deterioro cognitivo fronto-temporal. Estos pacientes desarrollarán demencia.
¿Cómo se diagnostica? El diagnóstico es principalmente clínico, a través de la anamnesis del paciente y la exploración neurológica. Ha de prestarse especial atención al lenguaje, disnea, el patrón de la marcha o los calambres. No existen parámetros de laboratorio que puedan confirmar el diagnóstico.
Es importante el diagnostico precoz, para iniciar cuando antes el tratamiento neuroprotector.
¿Se puede prevenir? No, al desconocerse su causa es imposible poder prevenirla.
¿Tiene cura? Hay algunos fármacos, como el riluzol, que pueden prolongar algunos meses la supervivencia, pero sin efectos globales sobre la evolución de la enfermedad.
¿Cuáles son los tratamientos sintomáticos más usados? Se utilizan diversos medicamentos para paliar algunos de los síntomas, especialmente los relacionados con el estado de ánimo del paciente.
¿Es hereditaria? Apenas el 4-6% de los casos de ELA tienen un origen genético (familiar); por lo tanto, la gran mayoría casos tienen un carácter esporádico y son atribuibles a la interacción entre diversos factores ambientales, estilo de vida y características genéticas y fisiológicas diversas.
