El 21 de junio está declarado por la Organización Mundial de la Salud como el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad con un alto impacto sociosanitario en los pacientes, su familia y su entorno, con la que la profesión farmacéutica tiene el compromiso de apoyar de forma continua la labor de las asociaciones de pacientes de esta enfermedad.
¿A qué nos enfrentamos?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que produce una debilidad y paralización muscular progresiva hasta desencadenar una insuficiencia respiratoria que provoca la muerte. Tras la demencia y el Párkinson, es la tercera enfermedad neurodegenerativa por incidencia, con hasta 5 casos por cada 100.000 habitantes a nivel mundial, y afecta tanto a mujeres como a hombres –a estos un poco más- de entre 50 y 70 años de edad. Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad. En España, anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes, lo que se traduce en unos 3 nuevos diagnósticos cada día que equivalen a unos 1.000 al año. A pesar de su incidencia tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad, pues la esperanza de vida desde su diagnóstico se sitúa en torno a los 5 años.
Funciones del farmacéutico en el tratamiento de la ELA
Al desconocerse su causa y gran parte de su fisiopatología, no se dispone, hasta el momento, de tratamientos curativos, y dado su carácter progresivo e irreversible, el principal objetivo es controlar sus síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. En este contexto, el papel del farmacéutico como profesional sanitario tiene un múltiple cometido, que abarca desde colaborar activamente en la detección precoz de la ELA, hasta participar tanto en el proceso terapéutico, como en la atención que requieren pacientes y cuidadores.
Estamos ante pacientes crónicos que mayoritariamente son tratados en el ámbito ambulatorio, además de con el riluzol -un medicamento de ámbito hospitalario cuyo principal efecto es desacelerar moderadamente el progreso de la enfermedad- con diversos fármacos para manejar los síntomas más molestos. Por su proximidad y accesibilidad, el farmacéutico es un profesional sanitario esencial para los pacientes de ELA. Además de participar en el equipo multidisciplinar necesario en el abordaje de la enfermedad, el farmacéutico comunitario, en colaboración con los especialistas del ámbito hospitalario, facilita el acceso a los medicamentos usados en el tratamiento sintomático, contribuye a prevenir los problemas relacionados con los mismos, y mejorara los resultado mediante el seguimiento, la conciliación y la adherencia a los tratamientos.
Un firme compromiso sanitario y social
La ELA es una enfermedad que genera dependencia, y tiene graves efectos sanitarios, sociales, económicos y emocionales. Por eso, es importante que el farmacéutico anime activamente a familias y cuidadores a integrarse en asociaciones de pacientes, que ayuden a afrontar situaciones complejas. En este sentido, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza reconoce y apoya la gran labor de las organizaciones de pacientes de ELA para ayudar a los enfermos y sus familias y se une y hace suyas sus reivindicaciones para desarrollar más investigación y una asistencia integral.
En concreto, desde el Colegio de Farmacéuticos de Zaragoza colaboramos con la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA), con el objetivo de visibilizar la enfermedad, apoyar a las personas afectadas y concienciar a la sociedad sobre las dificultades que sufren diariamente. Fruto de ese acuerdo son acciones como la campaña La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña en la que han participado farmacias de todo Aragón. Así como actividades formativas para profesionales como la Jornada de formación y concienciación multidisciplinar sobre esta enfermedad