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las comunidades autónomas y los propios
hospitales que deben dispensarlos llevan a
cabo nuevas renegociaciones económicas y
administrativas, lo cual dificulta ese acceso
a los pacientes”.
En estos términos se expresó
Manuel Pé-
rez
, presidente del Colegio de Farmacéu-
ticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer,
quien solicitó a las administraciones medi-
das tales como el establecimiento de un pre-
cio común y razonable de los medicamentos
huérfanos en todo el país, el desarrollo real
del anunciado registro de enfermedades ra-
ras, o el establecimiento de un fondo estatal
para la adquisición de los fármacos destina-
dos al tratamiento de estas patologías.
Sobre este último asunto insistió Pérez,
quien comparó que, frente al 10% que re-
presenta actualmente la compra de medica-
mentos huérfanos en el presupuesto de un
hospital (según datos de la Sociedad Espa-
ñola de Farmacia Hospitalaria), la adquisi-
ción por parte de un fondo estatal supondría
tan sólo el 3,23% del gasto total de medi-
camentos del SNS, siendo del 0,66% en el
caso de los ultrahuérfanos. “El hecho de que
los hospitales deban hacer frente al coste de
estos tratamientos compromete seriamente
su presupuesto y su propia viabilidad, por lo
que es necesario reconducir esta situación,
tanto por la sostenibilidad de los propios
centros hospitalarios como por el bien de los
pacientes”, resaltó el presidente de Mehuer.
En este mismo sentido, el máximo repre-
sentante del Colegio de Farmacéuticos de
Sevilla solicitó en su exposición que una
coordinación “real, leal y efectiva en el seno
del Consejo Interterritorial de Salud, que ac-
tualmente no existe”, que permita acabar
con las numerosas “barreras autonómicas
para llegar al diagnóstico, conseguir deri-
vaciones y acceder al tratamiento”, expuso
Manuel Pérez.
Su intervención fue la primera de esta se-
sión del Foro InnovaER, moderada por el
presidente del COF de Zaragoza,
Ramón
Jordán
, que recordó el interés permanen-
te de los farmacéuticos en el ámbito de las
enfermedades raras y los medicamentos
huérfanos: “Más allá de las obvias res-
ponsabilidades asistenciales y de control
de los medicamentos, señaló Jordán, este
interés se complementa, particularmente
en el caso de los farmacéuticos comunita-
rios, con la posibilidad de informar a estas
personas y redirigir a pacientes no diag-
nosticados y a sus familias a los centros
sanitarios, donde pueden recibir una res-
puesta especializada y eficaz a su proble-
ma”, concluyó.
El foro fue inaugurado por
Rosa María Ci-
huelo
, directora general de Derechos y Ga-
rantías de los Usuarios del Gobierno de Ara-
gón, quien destacó la “invisibilidad social”
que aún padecen las enfermedades raras,
especialmente en una región como la ara-
gonesa, donde se calcula que unas 90.000
personas padecen este tipo de dolencias
de baja prevalencia. En su breve alocución,
Cihuelo alabó el papel que desempeñan
entidades como Mehuer o FEDER, “que su-
ponen un gran patrimonio y una fuente de
esperanza para muchos pacientes y familia-
res”.
Sobre ese papel de alentar la esperanza en
la búsqueda de un rápido diagnóstico y un
acceso justo al tratamiento prescrito habló
Justo Hernanz
, responsable del programa
de Coordinadores de la Federación Españo-
la de Enfermedades Raras, quien desgranó
la labor y las principales demandas de esta
institución, que aglutina a más de 300 colec-
tivos de pacientes de todo el país.
Junto con los pacientes y los profesionales
sanitarios expertos en enfermedades raras,
también estuvo representada en este en-
cuentro la industria farmacéutica.
Silvia Vi-
ves
, Medical Scientific Liaisom de Janssen,
desgranó la labor que su laboratorio desem-
peña en la búsqueda de tratamiento para
patologías de baja prevalencia, englobadas
dentro del ámbito de las neoplasias hemato-
lógicas entre las que se encuentran el mie-
loma múltiple, leucemias agudas crónicas,
síndromes mielodisplásicos, mielofibrosis,
linfoma de Hodgkin, enfermedad de Castle-
man y macroglobulinemia de Waldenstrom.
La celebración de esta sesión del Foro In-
novaER se completó con la intervención de
Jon Schoorlemmer,
del Instituto Aragonés
de Ciencias de la salud y IIS Aragón, como
representante del campo de la investiga-
ción. En su caso, mostró los avances pro-
ducidos en su estudio ‘La implicación de los
retrovirus endógenos humanos (HERV_K)
en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)’,
un trabajo financiado precisamente con
una de las becas que otorga anualmente la
Fundación Mehuer. Schoorlemmer avanzó
que abordar la identificación de los retrovi-
rus que tienen expresión específica en ELA
mejoraría el diagnóstico de la enfermedad
y sería de gran utilidad para el diseño de
fármacos específicos.
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Hasta 90.000 personas
en Aragón padecen
una
Enfermedad Rara o poco
frecuente, en España
alrededor de 3 millones de
personas. Estas enfermedades
tienen una prevalencia de 5
o menos de 5 cada 10.000
personas. El medicamento
huérfano es aquel que es
poco rentable desarrollar por
ir destinado a 5 o menos de 5
cada 10.000 enfermos.
Sigre premia a una farmacia de Zara-
goza.
La farmacia
María Dolores Burrillo
, de Zaragoza,
fue una de las galardonadas en los Premios Medicamento y
Medio Ambiente que convoca SIGRE. La farmacia zaragoza-
na fue reconocida en la categoría “Mejor acción de comunica-
ción” por su campaña de concienciación para unir esfuerzos
de farmacéuticos, clientes, familiares, empleados y amigos
en la tarea de cuidar su entorno más cercano y fomentar el
reciclado, en general, y el de los envases y restos de medi-
camentos, en particular. El acto de entrega se celebró el 3 de
noviembre, en Madrid, en la sede del Ministerio de Agricultura.
El acto coincidió con la conmemoración de los 15 años de la puesta en funcionamiento de SIGRE Medicamento
y Medio Ambiente, entidad sin ánimo de lucro creada por los agentes del sector farmacéutico, que implementó
los llamados Puntos SIGRE en las farmacias, un hito en la gestión medioambiental de los envases, vacíos o con
residuos de medicamentos, de nuestro país.
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