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[21] la calidad de vida de los pacientes y el papel fundamental de los cuidado- res, así como la necesidad de “cui- darlos a ellos también”. Por último, recomendó evitar buscar respues- tas en Internet, “la mejor opción es contactar con las asociaciones de pacientes que informan, asesoran y apoyan durante la enfermedad”. ¿Qué es la ELA? Es una enfermedad del sistema ner- vioso, caracterizada por una dege- neración progresiva de las neuronas motoras, cuya consecuencia es la debilidad muscular hasta producir parálisis. Afecta la autonomía moto- ra, el habla, la deglución y la respira- ción, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los mús- culos de los ojos. Jornada informativa sobre las enfermedades inflamatorias e inmunomediadas (IMID) El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza acogió una Jornada Informativa para fomentar el conocimiento de las enfermedades inflamatorias e inmunomediadas (IMID), entre las que se encuentran la psoriasis, la artritis psoriásica, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, entre otras. l pasado 10 de diciembre se celebró este encuentro multi- disciplinar entre profesionales de la salud y pacientes promo- vido por la Asociación de personas con Enfermedades Crónicas Inflama- torias Inmunomediadas (UNIMID), la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) Aragón y Acción Psoriasis. La jornada cuenta con la colaboración de Janssen. Cer- ca de 58.000 personas padecen pso- riasis en Aragón, la IMID con mayor prevalencia en España. Abrió la Jornada el vicepresidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza, Andrés Garde , que expli- có el papel del farmacéutico para mejorar la atención y el seguimiento farmacoterapéutico de estos pacien- tes. En la inauguración también par- ticiparon Santiago Alfonso , Director de Acción Psoriasis y Vicepresidente de UNIMID, y Ramón Frexes , Direc- tor de Relaciones Institucionales de Janssen. En el encuentro, también participaron los dermatólogos Dr. Mariano Ara , jefe del servicio de dermatología del Hospital Clínico Universitario Loza- no Blesa, y la Dra. Estrella Simal , del Hospital Miguel Servet. El reumatólogo Dr. Erardo Meriño , del Hospital Miquel Servet y la gastroenteróloga Dra. Raquel Vicente del mismo hospital. La Jornada se convirtió en un espa- cio de reflexión donde los pacientes con estas enfermedades compartie- ron vivencias con otros pacientes, y se abordó desde diferentes perspectivas sus necesidades. La humanización en la atención sanitaria del impacto psi- cológico de estas patologías fue otros tema central. Las IMID Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) son un grupo clinicamente heterogeneo de enfer- medades cronicas y altamente disca- pacitantes que comparten secuencias inflamatorias comunes y la desregu- larizacion del sistema inmune. Entre las IMID se encuentran la psoriasis, la artritis psoriásica, la artritis reumatoi- de, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, la espondilitis anquilosante, la hidradenitis supurativa, el lupus o la uveítis. Se estima que en España hay más de 2,5 millones de personas afec- tadas por IMID, un 6,4% de la pobla- ción, siendo la IMID más frecuente, la psoriasis. La ELA en cifras • Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes. • En Aragón están diagnostica- das de ELA unas 70 personas. • La enfermedad tiene una espe- ranza de vida de 3 a 5 años, aunque hay algunos casos de mayor supervivencia. • La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58 y 66 años. Cerca de 58.000 personas padecen psoriasis en Aragón, la IMID con mayor prevalencia en España Vídeo de la Jornada

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